17 juillet 2016

Et toi, tu y étais?




     Jeudi j’étais sur la Prom’ . Pas là où a eu lieu le drame. Un peu plus haut, un peu plus loin. Et comme il y avait un fort coup de mistral, je suis partie dès le bouquet final éteint. En gros 5 minutes avant le drame. Le temps que je traverse tout le Vieux Nice en regardant les photos de mon portable pour les poster sur les réseaux sociaux, j’ai été rejointe par des grappes de personnes qui couraient, d’enfants qui hurlaient, de filles en pleurs… De plus en plus nombreuses les grappes, de plus en plus hurlantes aussi… à un feu rouge, j’ai demandé à un policier ce qu’il y avait, il m’a juste fait signe de circuler, vite. Alors j’ai ouvert Twitter. Et j’ai su. J’ai su qu’un camion avait foncé dans la foule, qu’il y avait des morts. Des dizaines. Puis je suis arrivée chez moi, j’ai continué à suivre Twitter, tout en rangeant ma terrasse ravagée par le vent. J’ai mis un message sur Facebook, d’abord pour prévenir les copains, leur dire qu’il y avait eu du grabuge sur la Prom’, qu’ils fassent attention à eux, et pour les rassurer aussi, un peu. Twitter annonçait plusieurs dizaines de victimes, la Préfecture demandait aux niçois de se réfugier quelque part et de n’en pas bouger. Le hashtag #niceporteouverte commençait à fleurir. Je n’ai pas proposé un abri parce que chez moi c’est tout sauf un refuge sécurisant. Et j’ai continué à suivre les informations sur Twitter : 30, 50, 70 morts… certains parlaient de coups de feu , de prise d’otages dans un restaurant… Puis ça a été le déluge d’informations. J’aurais pu tout fermer et aller dormir, ou bien suivre autre chose, mais c’est hypnotisant quand on y pense. Puis des amis m’ont téléphoné, ma voisine est passée, j’ai reçu plein de messages. A chacun j’ai répété la même chose :

-           Oui j’y étais.
-           Non je n’ai rien vu.
-           Merci tout va bien.

     En fait je trouvais juste indécent d’en parler puisque je n’avais rien vu, j’étais déjà partie. Oui ça aurait pu mais non, le mistral en avait décidé autrement. Une de mes amies avait assisté aux évènements, elle était inquiète pour sa fille, en vacances chez son père, qui ne répondait pas au téléphone. Elle a eu des nouvelles plus tard mais ne va toujours pas bien. En fait, on a tous fait la même chose : se rassurer les uns les autres, surveiller les réseaux sociaux et attendre… Et le silence de la rue… les autres années, les gamins du quartier s’amusent avec des pétards, il y a du monde jusque tard dans les rues, des voitures, Nice est une ville bruyante qui dort tard et se réveille tôt. Cette année on n’a entendu que les hélicos, et des sanglots étouffés sur les terrasses, à mesure que tout le monde prévenait ses proches.

     La gueule de bois du lendemain a été fatale. Les journalistes sur place, les vidéos en boucle, les premières déclarations des personnalités politiques, tout ce petit monde qui échange tranquille au-dessus des cadavres encore chauds, pendant qu’on retirait enfin les derniers des trottoirs. Et ce chiffre hallucinant : 84 morts. 84 !!! Depuis janvier 2015, les morts des attentats augmentent mais à force c’est à se demander si ça signifie encore quelque chose : pour vous figurer vraiment, citez tout haut, les noms de 84 de vos amis, voisins, collègues. Vous verrez comme ça en fait du monde. Et les enfants. Et cette photo d’un corps qu’on devine petit, entièrement caché par une couverture de survie, une poupée juste à côté, dans une mare de sang. Et chaque journal qui en rajoute un peu dans l’horreur. Comme si 84 morts et 120 blessés fauchés par un camion un soir de fête ça ne suffisait pas. J’ai écouté tout ça dans un brouillard dense, épais, rien ne m’atteignait. Le contraste entre ce que j’avais vécu, la ville que je connaissais et ce qui en était raconté était saisissant. Ma ville faisait la une des journaux, et pourtant je n’en reconnaissais rien. Partout, le microcosme parisien parlait de niçois qui demanderaient des comptes au Président, au Premier Ministre, à la majorité, à l’opposition, au Préfet, à Monsieur le Maire… inutile de barrer la mention inutile, je les ai tous lu. Moi tout ce que je voyais c’étaient des familles qui faisaient le tour des hôpitaux et cliniques pour chercher un proche dont ils étaient sans nouvelle depuis la veille au soir, c’étaient des parents effondrés par la mort brutale d’un enfant, c’était cette fratrie de 7 enfants qui venaient de perdre leur mère, c’était  cette famille entière décimée. Tout ce que je voyais c’étaient ces tragédies individuelles, ces vies brisées à jamais. Depuis jeudi soir nous étions en état de choc. Tous.

     Je suis sortie hier après-midi. J’ai croisé des connaissances, des amis, des voisins. Maintenant on ne se demande plus « ça va ? » mais « Tu y étais, toi ? »  On connait tous quelqu’un, qui connait quelqu’un, qui a perdu un proche. Et on ne connait toujours pas la liste exacte des morts ce soir-là. Il manque encore 14 identifications exactes. Et un petit garçon en réanimation n’a toujours pas de nom, ses parents sont sans doute morts tous les deux. Quel contraste avec ce que je lis ici ou là.

     Ce que je voudrais c’est que ma ville ne fasse plus la une des journaux, que Nice disparaisse des topic tendance de Twitter. Je voudrais que le monde entier continue de nous envier pour notre soleil, notre douceur de vivre et les palmiers de notre Prom’ pas qu’il nous plaigne pour le traumatisme qu’on vient de subir. Je voudrais que les fleurs rejoignent leurs parterres, pas qu’elles soient posées sur le bitume, avec des petits mots d’amour.
Je voudrais aussi ne plus sursauter chaque fois qu’une voiture passe sur les plaques de métal qui bordent le parking en bas de chez moi, je voudrais que mon cœur se calme un peu, je voudrais pourvoir, un jour, descendre sur la Prom’ innocemment, sans pincement au cœur, sans papillons dans le ventre, sans avoir la gorge serrée. Pouvoir retourner me baigner en ne pensant qu’à la fraicheur de l’eau.

Voilà.
Oui
Non
Merci


18 mai 2016

URGENCES



     14 juillet 2013, on a débarqué aux urgences, Bonhomme, Hortense et moi.
Je ne sais pas pour qui c’était le plus urgent. Pour moi surement. Je ne suis pas une assidue de l’hôpital, des urgences encore moins. Nos derniers passages étaient justifiés.
Convulsions, épilepsie, rétention urinaire >15 heures, plaie ouverte… les motifs sérieux n’ont pas manqué.

     Mais là… Pas d’urgence vitale, enfin pour lui, le malade. L’urgence c’était pour moi. 3 jours et 3 nuits à marcher, s’agiter, vocaliser. Sans solution. La peur, la fatigue, l’épuisement ça obscurcit le jugement. Surtout quand Bonhomme et Hortense te matraquent en continu. Pour moi, les urgences ce jour-là ça avait été la moins mauvaise des solutions. Parce que le feu d’artifice durait depuis 3 jours et qu’Hortense faisait déjà le bal à la maison depuis un bon moment. Parce que de toutes les options proposées juqu’alors, aucune n’avait prouvé son efficacité et que les autres n’étaient pas recevables.

     Alors, bien sûr quand tu arrives aux urgences avec un malade agité, t’as beau dire toi la compagne-aidante-accompagnante que c’est parce qu’il ne supporte pas les neuroleptiques bah le premier truc qu’ils font c’est la bonne vielle perf. de Tiapridal. Peut-être qu’ils ne te croient pas et qu’ils veulent vérifier par eux même… t’as beau leur réciter dans le détail la liste des médicaments prescrits ces 4 derniers mois, t’as pas bien l’impression d’être entendue. Et à vrai dire, j’étais tellement délabrée que j’ai rien dit. Je les ai laissés faire, le perfuser à 5 sur lui, le sangler, l’attacher pour qu’il n’arrache pas tout. J’étais soulagée de passer le relai. Plus tard, deux (très) jeunes internes sont venus me voir, me demander si je voyais un inconvénient à ce qu’il soit transféré au C.A.P. (centre d’accueil psychiatrique l’étage au-dessus) j’ai plissé le nez, pas emballée à l’idée. Ils sont repartis et on a attendu. Longtemps. Des heures. Je les ai laissés se battre Hortense et lui. De temps en temps, je sortais fumer et je revenais. Il a exaspéré tout le monde avec ses cris. J’ai laissé faire. La fatigue m’anesthésiait. Il a été perfusé à 8h, à 14h il braillait encore. La faim devait le tenailler un peu aussi. Je suis sortie fumer, à mon retour il n’était plus dans le box. Monté au c.a.p. Demi-tour, sortie des urgences, les escaliers, je l’entends déjà.

     Au c.a.p. c’est pas la même ambiance. Le bruit des clés dans les serrures, d’autres cris, les hurlements d’une femme dans un bureau, la parole plus feutrée du médecin, encore des clés, encore des portes. Il fait chaud et Hortense qui dort toujours pas. Et pas moyen de fumer. Au c.a.p. tu sais quand tu rentres, tu sais pas quand tu sors. On a attendu longtemps pour voir un médecin. 18 heures : on est dans son bureau. Bonhomme ne dort pas mais il est plus calme. Considérablement ralenti même. Le Tranxène a eu raison d’Hortense. Il est en sueurs, échevelé, vouté, la tête qui va avec le lieu. Le bureau est frais, la fenêtre est ouverte sur un patio verdoyant, on entend au loin des oiseaux chanter. Le médecin parle doucement, assez bas. Il examine le dossier, m’explique calmement qu’il ne peut hospitaliser bonhomme en psychiatrie.
-« il est neuro madame, on ne prend pas ce genre de patient » je n’ai même plus la force de pleurer tellement je trouve ça absurde.
-« Bon, et on fait quoi alors ? »
-« Le Tiapridal a l’air de faire effet, on continue »  
Bah non justement, ça ne fait pas effet. Je lui sors les ordonnances. Ça fait un an maintenant, et les troubles sont allés crescendo.
-« Oui mais là il est calme »
Oui mais il est là depuis 8h ce matin, ça fait dix heures qu’il est attaché à son brancard, 3 jours qu’il ne dort pas 3 nuits qu’il déambule, il n’est pas calme il est épuisé.
-« je n’ai pas d’autre solution, madame, on va le redescendre en médecine »
On est ressortis comme on est entrés. 2 aides-soignantes et un infirmier sont venus, m’ont gentiment proposé de l’attendre en bas, le temps de le rafraichir. Ils l’ont levé, l’ont douché lui ont donné à boire et l’ont descendus, toujours attaché à son brancard.

     Retour case départ. Ça fait 12 heures maintenant. Il ne dort pas mais il est un peu « éteint » Comme il n’avait toujours pas mangé, je suis sortie lui acheter un truc. La machine était vide, j’ai trouvé un kébab ouvert, lui ai pris un énorme hamburger, des frites, une part de tarte. Je l’ai fait diner, ce qui lui a rendu un peu le sourire. La neurologue est arrivée. Je n’avais même plus la force de parler. Qu’est-ce que j’aurais pu lui dire de plus que ce qui était inscrit dans le dossier ? « Je craque, prenez-le, gardez-le, faites ce que vous voulez, j’en peux plus » parce que l’urgence à ce moment précis c’était pas lui c’était moi. Parce que j’étais à bout de nerfs, à bout de force, à bout d’arguments aussi. Parce que j’avais peur, peur de ce que l’avenir nous réservait, peur de ce no man’s land où l’entrainait Hortense et auquel je n’avais pas accès. Parce qu’Hortense, elle ne se contentait pas de me voler mon bonhomme, elle me volait ma vie aussi et elle la saccageait méthodiquement. Mais les urgences c’est pas le lieu pour raconter ça. J’ai juste demandé qu’on lui trouve un établissement où il pourrait être pris en charge et équilibré avec un traitement adapté. Je savais que ce serait plus long d’avoir une place s’il était à la maison et si c’était moi qui faisais les démarches. Tandis que de l’hôpital, si c’était à la demande des médecins, les démarches faites par l’assistante sociale… j’étais naïve, je croyais encore qu’il existait des établissements susceptibles de le prendre en charge. J’ai voulu jouer le bras de fer avec l’institution, le chantage « moi je ne le reprends pas à la maison tel quel, je veux une solution » J’ai joué. J’ai perdu.
     Il est resté 3 jours à l’UCSU (court séjour), attaché, étranglé par sa chemise à force de rester en tension, en sueurs dans une chambre surchauffée, fenêtre et porte closes (les cris sans doute…). Personne n’a trouvé de solution. Pas par manque de volonté, mais parce qu’il n’y en avait pas. 3 jours où je ne me suis pas reposée. Enfin pas vraiment. Mal dormi la nuit (la culpabilité sans doute), les matinées au téléphone, les après-midis à l’ucsu, le soir à pleurer, hébétée.
Au 3ème jour j’ai craqué. Le matin j’ai eu la neurologue au téléphone. Toujours pareil, cris agitation, hostilité, opposition. Pas de solution d’hébergement, pas de traitement non plus. L’ucsu n’est pas sa place non plus, ce que je comprends bien.
     On est rentrés en fin d’après-midi. Je l’ai douché, rasé, j’ai massé longuement ses mains œdématiées par la contention, je l’ai fait diner, il s’est couché et s’est endormi aussitôt.

     Voilà, un de nos passages aux urgences un 14 juillet. Je n’ai pas choisi ma date pour craquer. L’institution n’a pas été maltraitante, elle a été impuissante. Tout comme moi, mais moi, j’étais seule. Et c’est quand j’ai compris qu’il n’y avait pas de solution que je me suis mise à en inventer. Sur le court terme, ce douloureux passage aux urgences ne nous a rien apporté, mais avec le recul, il a été nécessaire pour que je comprenne à quel point les solutions étaient en nous.

(à suivre…)

Elles aussi parlent des urgences
Babeth en parle ici

Galatée en parle ici 

30 avril 2016

Les injonctions paradoxales



     « L’injonction paradoxale ou double contrainte exprime deux contraintes qui s’opposent : l’obligation de chacune contenant l’interdiction de l’autre »

     Une double contrainte c’est ce que je ressens depuis longtemps sans pouvoir l’exprimer clairement. Et puis un soir ça m’est venu, j’ai compris cette double injonction et son paradoxe.

9 février 2016

La déception


« Madame;

C'est avec beaucoup d'émotion que je vous fais part de ma décision de décliner l'invitation de Mme Rossignol à cette rencontre. En effet, malgré toutes mes recherches aucune solution de remplacement auprès de mon compagnon ne s'est avérée pérenne. J'ai fait beaucoup d'essais, avec beaucoup de personnes, il m'a été impossible de trouver quelqu'un de confiance acceptant son handicap et surtout ses troubles du comportement. On touche là d'ailleurs les limites de la prise en charge du grand handicap à domicile. Le SSIAD qui nous suit depuis trois ans avait accepté de passer le matin et le soir pour les soins, et je comptais sur deux personnes pour les repas et assurer une présence et/ou une surveillance. Malheureusement, ces personnes ce sont désistées progressivement devant la lourdeur de la mission (mission que j'assure seule sans faille depuis plus de 4 ans désormais...).
De plus, venant de loin, il m'aurait été impossible de rester au delà de 19h ce qui aurait été dommage, faire autant de kilomètres et mettre autant de ressources en place pour 2 heures d'entrevue, au delà du bilan carbone désastreux, aurait été déraisonnable.

Je vous remercie toutefois de votre attention à mon égard, je suis désolée de ma défection tardive, j'ai essayé jusqu'au dernier moment de trouver la perle rare de confiance, sans la trouver. »


14 janvier 2016

Le jour où j'ai dit NON




       Il faut que j’en parle. Il faut que je le dise. Pas vraiment pour témoigner. Pas vraiment non plus pour servir d’exemple. Mais il faut que je le dise, pour moi, pour LUI, pour nous. Parce que c’est sans doute la pire expérience médicale que j’aie eu à vivre ces quatre dernières années. La plus humiliante aussi et paradoxalement, à terme la meilleure des décisions que j’ai prise.

10 janvier 2016

Aider c'est apporter de la joie

       Selon sa racine latine, "aider c’est apporter de la joie" nous explique le linguiste Alain Rey. Oui, nous, aidants, apportons de la joie à nos proches. La joie qu’ils ont de ne pas finir leurs jours dans la solitude, de ne pas se sentir abandonnés, la joie de leur main dans la nôtre, la joie d’exister encore dans nos regards, d’être considérés, de ne pas perdre l’estime d’eux-mêmes dans ce don de soi à l’autre.

1 janvier 2016

Bonne Année 2016



   Nous avons cette année 366 jours pour changer le regard de la société sur les aidants. Quelle chance!!!

   Je nous souhaite de trouver la force de continuer chaque jour à prendre soin de nos proches, la patience pour supporter tous les aléas de nos vies bousculées, un peu de sérénité au quotidien, du temps libre pour reprendre le contrôle de nos vies et prendre soin de nous et surtout assez de clairvoyance pour savoir dire stop quand il le faut.


22 septembre 2015

Lettre à l'Association Française des Aidants

Chère Association Française des Aidants


     Si je t’écris aujourd’hui c’est parce que ton tweet de l’autre jour m’a pas mal chahutée. Reprenons les faits si tu le veux bien :
Le 29 aout dernier, un samedi,  à 12h50 tu twittais :

     « les #aidants ne sont pas des soignants mais des conjoints, des parents, des enfants »

     C’était je crois dans le cadre de l’Université d’été de l’ANAP, les débats portant sur la contribution des usagers et des citoyens à la performance de notre système de santé. Belle idée la performance, dans l’air du temps. Performance et rentabilité devenues par force les mamelles d’une société dans la tourmente d’une crise financière mondiale.  En faire plus avec le moins de moyens possible, optimiser le temps, rentabiliser l’humain. La santé c’est bien connu n’a pas de prix mais elle a un coût, et la société exige de ses membres qu’ils soient tous performants, rentables et en bonne santé. Mais on s’éloigne du sujet. A ton tweet lapidaire j’ai répondu par un autre tweet, non moins lapidaire :

     « Pas soignants mais plus que conjoints, parents ou enfants : des #aidants quoi !!! »

     La colère ne transparaît pas dans un message de 140 caractères, à moins de l’écrire en majuscules ou d’y adjoindre force émoticônes, mais j’ai passé l’âge des smileys, et j’aime la sobriété, alors je me suis contentée de ces trois points d’exclamation. Mais quand même, j’étais en colère alors je développe, ici, chez moi, dans ce qui est devenu MON espace. Laisse-moi t’expliquer chère Association ce que ton tweet a déclenché chez moi et pourquoi.  

9 mai 2015

Ne m'oublie pas comme j'oublie tout

J'ai 62 ans, j'ai des oublis, à mon âge c'est permis.

La dépression est le premier verdict à ces oublis.
Puis un jour le mot Alzheimer est prononcé comme le deuxième verdict.
Non je n'ai pas Alzheimer, je ne suis pas folle, je sais ce que je fais.
Je ne veux pas entendre ce mot il me fait peur.
Je vais bien, je me repère, je sais qui je suis, je reconnais les personnes, j'ai juste des oublis.
C'est normal que je garde mon sac près de moi, que je l'ouvre souvent dans la journée, on me vole.
C'est normal que mes pâtes je les fasse cuire dans l'eau froide, je sais encore faire la cuisine.

6 mai 2015

Guide du voyageur en Hortensie




       Salut, toi, voyageur aventureux. Que tu sois intrépide ou inconscient, voici pour toi un petit manuel de survie en territoire hostile. Tu as dans ton entourage un membre de la famille ou un ami qui commence à voyager dans sa tête et tu souhaites l’accompagner dans cette périlleuse aventure ? Tu vas devoir pour cela être imaginatif, tolérant, endurant et posséder un solide sens de l’humour.

       Tu vas devoir dans un premier temps oublier tout ce que l’on a pu te dire sur ce pays si étrange. Aucune expérience n’est identique, aucun voyage ne part du même endroit, ne traverse les mêmes contrées ni se termine de la même façon.

26 avril 2015

Tomber encore, se relever toujours



 


Il a baissé les bras, moi pas. C’est mon rôle de ne pas baisser les bras, de les garder forts, serrés autours de lui. Pour le protéger des autres, le protéger de lui aussi.


Tomber encore, se relever toujours

Il s’est relevé. Il a recommencé à rire et à danser. Doucement, prudemment. Il se plaint encore un peu, pour la forme, pas perdre l’habitude. Mais il ne pleure plus.

Tomber encore, se relever toujours

Pour les soins il faut l’apprivoiser, et recommencer. Lui demander si on peut, et puis recommencer. Lui expliquer ce qu’on allait faire, et puis recommencer. S’assurer qu’il comprenait, qu’il adhérait, qu’il coopérerait et puis le lendemain… recommencer

Tomber encore, se relever toujours

On s’est organisé autrement, on s’est recentré sur nous. On n’a écouté personne. On a éteint la télé. On a mis la musique. On a supprimé les mots, les paroles. On a écouté nos instincts, la parole des corps.


22 avril 2015

le voyage


Enfin !
Prête pour le départ !

Les portes ne sont pas encore ouvertes. J’ai hâte de pouvoir monter. Ca fait si longtemps que j’attends ce moment.

Les jeunes d’aujourd’hui sont impatients à l’approche de leurs vacances, qu’ils prennent pourtant régulièrement : « Je suis fatigué, je travaille trop » «  j’ai une mauvaise tête »… 
Et moi, qu’est-ce que je devrais dire…. Je ne me souviens pas de mes dernières vacances.

J’ai froid. J’ai un châle sur mes épaules. J’espère que là-bas, il fera bon.
Je suppose que oui, je ne connais personne qui n’ait pu me raconter son voyage.

J’ai hâte de revoir Papa, Maman et mon Paul bien sûr. J’espère qu’ils vont bien, il n’y a pas encore le téléphone là-bas. Alors l’image a l’écran, comme avec mes petits enfants, ce n’est pas pour demain.

16 avril 2015

Lettre à la production de l'émission "Toute une histoire"



Mi-avril, la production de l'émission "Toute une Histoire" lançait un appel à témoins destiné aux conjoints de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer.
Suite à cet appel, nous avons collectivement écrit une lettre à la production de l'émission afin de lui faire part des réactions qu'il a suscitées.



  Madame ;


      C’est dans le cadre de l’appel à témoins sur les conjoints de malades souffrant de la maladie d’Alzheimer que je vous réponds. Je fais partie d’un groupe d’aidants et nous échangeons sur un forum sur les différentes thématiques concernant les aidants dits naturels. Or votre présentation nous a émus et a suscité bon nombre de réactions dans notre communauté.

     Tout d’abord nous tenons à vous remercier de nous donner aussi régulièrement la parole. Nous sommes en France 8.5 millions d’aidants et nous souffrons de l’invisibilité dans laquelle nous maintiennent les pouvoirs publics et les médias. Nous reconnaître collectivement n’est pas seulement un acte citoyen ou solidaire mais c’est aider ceux qui récemment concernés par la problématique, peinent à s’identifier comme tels, et restent isolés et peu informés. Des dispositifs existent, alors que les  aides et les solutions restent sous-utilisées par manque de connaissance du public concerné.
Nous suivons régulièrement vos émissions  et savons qu’elles rencontrent une large audience. Ces derniers mois nous avons noté que vous aviez invité sur votre plateau des familles qui se sont occupées d’un proche malade. Or à aucun moment, n’a été prononcé le terme d’AIDANT. C’est sous cette dénomination commune que nous nous reconnaissons. Pas seulement fils, fille ou conjoint de.. mais AIDANTS de… Sans cette dénomination commune point de reconnaissance, c’est un fait établi. Or trop souvent, les aidants tardent à s’identifier et s’isolent ou courent à l’épuisement. S’ensuit alors une cascade de réactions en chaîne, conduisant le plus souvent à l’entrée en institution du proche aidé, alors qu’avec un soutien adapté et une prise en charge globale, cette institutionnalisation aurait pu être évitée ou au moins différée.

8 avril 2015

J'ai froid!!!

       « Ha mais la sale nuit !!! 3ème café, 2ème clope avant 7h… Dis, tu la sens la mauvaise journée? »  
    J’ai commencé la journée comme ça, par un tweet.

    Réveillée toutes les 1h20, soit 80 petites minutes, la sale nuit quoi...

    Il est assis sur le canapé et se plaint en boucle :
      - J’ai froid 
    Avec le temps j’ai compris que le « J’ai froid » est un terme générique mis pour toute sensation désagréable. Faim, soif, douleur, anxiété, peur du rien, ce temps mort où rien ne se passe pour lui et que je tente de meubler comme je peux. Il se plaint et je ne sais pas pourquoi. Je ne sais pas ce qu’il a et c’est déroutant. Je l’aide à enfiler un gilet: froid -->, c’est bon. Direction la cuisine. Le café au lait, le porridge au micro-onde:  faim et soif --> en cours.  Je donne à manger aux chats avant qu’ils ne réclament. Splouch… Je viens de voir le gilet sortir du salon, sans mon bonhomme dedans. Ok, il n’a pas froid. J’aurais essayé. De toute façon, depuis près d’un mois, je participe dangereusement au réchauffement climatique en laissant le chauffage allumé. Je ne devrais pas, je sais, mais il ne supporte plus un vêtement sur le dos et se balade torse nu. Alors on chauffe encore…


31 mars 2015

24 heures dans la vie d'un aidant

Je suis l’aidant familial de mes parents
Voici 24 heures de mon quotidien



Pour simplifier, j'appellerai mon père Pa et ma mère Ma

Je suis tout juste rémunéré au minimum légal grâce aux 2 APA. Le jour ou l'un des deux partira, le salaire sera divisé par 2, pour quasiment le même travail, sur la même durée.

Pour certains, je n’ai pas à me plaindre, car je suis payé à rester chez moi et je n'ai pas besoin de vacances (??) « Ha ! 2 années sans avoir pris ne serait-ce qu’une semaine… ( ??) »

Ma est beaucoup plus dépendante, plus fragile et 10000 fois plus câline que Pa
Vous remarquerez donc, une attention plus soutenue de ma part avec Ma. « Oui Sigmund, je sais ! »
Cela ne change rien à l'amour et mon attention envers Pa. Il le sait et s'en contente royalement. 

Au menu  :
Maladies neurodégénératives, cancer cutané, cancer lymphatique, manque d'équilibre, diabète, hyper-tension,  plus de 40 ans d'acouphènes et grand âge.



18 mars 2015

Je suis impuissante mais pas à genoux

Je ne sais même pas par où commencer,
Les mots vont s'aligner, mais auront-ils un sens?
Car le sens de ma vie je ne le vois plus.
Le seul que je vois c'est celui de tenir les mains de ma maman
Pour que sa vie puisse continuer, ainsi que celle de mon papa.
Qu'ils finissent cette vie qu'ils ont commencée il y a 46 ans.
Une vie qui ne finit pas comme ils l'auraient voulu,
Mais comme on dit, la vie est pleine de surprises.
Pourquoi cet invité est venu chez nous?
Il n'y a pas de réponse, c'est comme ça, il s'installe, comme toutes ses autres amies.
Il est entrain de détruire tout autour de nous.
Aujourd'hui je me sens impuissante,

11 février 2015

Tu connais Christelle? Et Doune, tu la connais?

Les parents donnent souvent un petit surnom à leur enfant.
Moi c'est mon frère qui me l'a donné mon surnom.
Doune, on m'a toujours appelée comme ça en famille, les amis.
Christelle était utilisé quand il y avait bêtises, à l'école, puis plus tard dans la société.
Mais je ne pensais pas qu'un jour, mon prénom et mon surnom allaient faire de moi deux personnes différentes.
Puis l'invité m'a démontré que c'était possible.
Je savais qu'un jour, le moment de qui je suis, allait arriver.

26 janvier 2015

Kat et le lutin


                    


Un lutin farceur ayant élu domicile
Dans la caboche de Kat, quelle tuile!!!
Gâchant une journée qu'elle espérait féconde
Ce qui l'enrageait et la rendait furibonde
 
Puisque de Facebook, elle n'obtenait aucun secours
Que des câlins, des bizoux et des mamours
Ce qui est agréable quand l'humeur n'est pas à la fête
Mais fort peu suffisant quand on a mal à la tête

Réclamant à grands cris une hache et son bourreau
Afin qu'on l'étêtât illico presto
Elle reçut l'offre d'une tronçonneuse
Qu'une amie compatissante mais d'humeur farceuse
Mettait à sa disposition
En guise d'extrême-onction
Mais elle dût refuser le cadeau
"Mes voisins vont grimper aux rideaux"
Se dit-elle préférant une manœuvre
Plus simple à mettre en œuvre
Plus rapide et surtout moins définitive
Qu'une tronçonneuse, puisqu'elle était rétive
A la moindre tâche de sang ou salissure
Ne voulant aucune éclaboussure


18 janvier 2015

Hortense, magellan et les extra-terrestres

  

   "Il passe un cap" a dit le médecin. Magellan a largué les amarres, Hortense a gardé la boussole mais c'est moi qui suis perdue.

Mais où on va là? Pour combien de temps? Je ne reconnais rien de ce que je sais de la démence. A chaque réveil il est perdu et tout est à recommencer. Plus d'automatismes, rien, une page vierge. Tout l'agresse, chaque bruit, même le plus familier, est hostile. La moindre caresse lui est douloureuse. Chaque geste du quotidien est à réexpliquer, calmement, à voix basse, avec peu de mots, bannir les longues phrases, expliquer ce que l'on va faire, geste après geste, pas à pas. Capter dans son regard l'assentiment, la compréhension ou à défaut la présence. Obtenir sa coopération devient illusoire, il ne maitrise plus ce corps qui devient un ennemi encombrant, mais s'oppose quand on devient trop directif. Chaque acte, même le plus banal, peut déraper en une fraction de seconde et tout est à refaire. Il peut me hurler dessus et la minute d'après me prendre dans ses bras et me remercier comme si je venais de le sauver de je ne sais quelle noyade.

Ô mon beau Magellan, dans quelle mer lointaine t'aventures-tu?
Et après ce cap, quel écueils nous attendent? 


Je suis perdue
Il est perdu
Nous sommes perdus
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Tout est perdu.....

11 janvier 2015

Dans ma bulle



Il y a quelques jours une personne proche m'a dit:
Tu te coupes du monde, tu vis dans une bulle, il faut que tu penses un peu à toi.
Et voilà que la question se pose, est ce que je suis dans ma bulle? Et je me mets à réfléchir.
Elle a peut-être raison ! Je ne sais pas.
On dit ne regarde jamais en arrière. J'ai regardé en arrière pour voir si vraiment je vivais dans une bulle.
Je revoyais ma vie avant que l'invité arrive dans la vie de ma maman ainsi que dans la mienne.
Vie privée, vie professionnelle, amis, famille, loisirs, disponible, sorties, une vie sociale.
Et je me mets à revoir comme un film, ces six dernières années